Eternamente Menina

Setembro 13 2011


Foto pessoal

 

Confesso que a minha vida foi sempre a ler e a escrever: a lápis, caneta, máquina de escrever, em cadernos, blocos, agendas, diários, cartas, postais e, mais tarde, em computadores…a ler processos, a escrever informações, a ler memorandos, fichas, a dar boas e más notícias… e entre tudo isto, escrever poesia, histórias e memórias, fracas ou boas, alegres ou tristonhas, mas sempre o que o meu coração ditava.

Este pensamento ocorreu-me enquanto sentada na grande rocha por detrás da capela, construída em cima do mar, olhava as ondas que tinha na frente.

Nos últimos anos, a reviravolta que a minha vida deu afastou-me da maioria das coisas que gostava de fazer: dos amigos e colegas que partilhavam comigo a maior parte dos dias; da actividade profissional de que gostava, dos contactos que tinha, dos hobbies que eram a minha vida… mas como digo muitas vezes, a Família está primeiro e por ela tudo se pode mudar, mesmo que isso nos altere, por completo, o futuro que sonhávamos pela frente, quer a nível profissional, quer a nível pessoal.

Falar de doenças, especialmente num local como é a blogosfera, não é fácil e, ainda por cima, se essa pessoa nos está directamente ligada.

A Esclerose Múltipla (EM), é uma doença que só muito recentemente começou a ser amplamente divulgada e, quando há dez anos atrás, tomei conhecimento da sua existência, descobri que ela não era sinal de envelhecimento, mas sim algo que iria mudar por completo a minha vida já que, a pessoa que dela padecia, me estava intimamente ligada.

Ter acesso àquilo que ela representava, para o doente e familiares, com tudo aquilo que poderia causar, não foi tarefa fácil na altura, porque as informações eram escassas e, falar dela, quase tabu para muita gente.

Até à descoberta da doença, muitas hipóteses foram aventuradas, muita caminhada de consultório em consultório foi feita, porque a nenhum profissional, perante os sintomas, lhe ocorreu mandar fazer o exame que detectava concretamente a doença: a ressonância magnética!

Tão simples como isso!

Tinha-se poupado muito tempo, muito sofrimento e talvez a hipótese de, a doença não ter afectado órgãos vitais como afectou, se as várias componentes médicas consultadas tivessem interligações entre si.

Bastava, sei hoje, que dois anos antes, num primeiro sintoma que ocorreu oftalmologicamente, o médico dessa especialidade, o mandasse para um neurologista, perante os sintomas apresentados, em vez de o mandar para casa com uma receita de óculos de… descanso.

Estas palavras e pensamentos vêm a propósito de um telefonema, recebido de pessoa amiga que encontrei, casualmente, no local que é também o meu “refúgio”, há cerca de dois meses atrás que, em desespero de causa, tinha ido solicitar intervenção Divina, na Capela existente naquele local.

Sentadas à mesa do café da praia, contou-me as correrias para o hospital, para os médicos e os sintomas que tinha, que cada vez mais se agravavam; como num filme, revi, cena a cena, tudo o que tinha anteriormente passado com o JP e aconselhei-a a insistir, com algum dos médicos dela, que lhe fizessem a tal ressonância magnética, única detectora desta malfadada doença.

O telefonema resumia-se a agradecer-me o ter partilhado com ela as informações de que dispunha e o conselho que lhe tinha dado, porque tinha sido correcto: o exame tinha detectado que ela sofria de EM, que iria dar início ao tratamento hospitalar e tinha esperança de voltar a ter uma vida o mais normal possível… chorou por, segundo as suas palavras, o desespero destes últimos meses, de não saber o que tinha, ter finalmente desaparecido.

Quando desligámos, um pensamento ocorreu-me: quantas pessoas não estarão nesta circunstância por não partilharmos, nós leigos, as informações que vamos assimilando e que em casos análogos poderão servir para algo útil?

A doença, própria ou de algum familiar, não tem que ser um estigma que deve ser escondida de todos.

Partilhar conhecimentos, dados e experiências, faz parte também, de um civismo humanista, que deveremos ter em conta.

Por isso, se tiver problemas de visão, falta de forças, dores nos membros superiores ou inferiores e, sem causa aparente, cair muitas vezes, lembre-se de pedir ao seu médico para lhe mandar fazer um exame de despistagem, através de uma ressonância magnética, porque este exame lhe poderá trazer muita informação útil.

Porque a Vida é um bem precioso, deixo-vos com estas palavras… porque, afinal, é a ferramenta de que disponho para tentar ajudar alguém em iguais circunstâncias…

Obrigada por me lerem…



Texto original aqui

(quando a EM ainda não existia no meio de nós)

publicado por Menina Marota às 18:30

É fácil imaginar quão penosa deve ter sido para a autora, a reposição, agora, dum post de 2009, que já naquela época lhe seria motivo de indizível aflição. Passados que são dois anos, e com o conhecimento amargo da experiência vivida, de que se trata duma doença progressiva, sem retorno nem remédio, o voltar de novo ao assunto, é um generoso acto público de aviso. Aviso para aqueles que lidem de perto com sintomas de esclerose múltipla ainda no seu início, no intuito de que se consciencializem da necessidade de atalharem o mal enquanto é tempo.
Para isso, a autora teve que corajosamente evocar a sua própria dor, chegando a publicar imagem de tempos felizes que, irremediavelmente perdidos, lhe causarão pungente saudade.
Admirável Mulher esta, a quem aqui testemunho, publicamente, a minha muita admiração e respeito.
garatujando a 13 de Setembro de 2011 às 21:01

Efectivamente, não é fácil, sobretudo através das palavras, falar-se de um mal, que pode atingir qualquer ser humano mas que continua a ser no mundo virtual uma certa forma de tabu muito embora a comunicação social já tenha dado um passo extraordinário de divulgação no sentido de difundir muitas situações para conhecimento e alerta de todos.
Nunca é demais a divulgação deste ou de outros casos análogos.
Grata pelas palavras.

Um abraço
Menina Marota a 14 de Setembro de 2011 às 10:03

Aqui há tempos comentei, num blog que já não consigo evocar... comentei, dizia eu, sobre os "acasos". Sobre como gosto deles e de como considero que fornecem matéria prima preciosíssima a todos os artistas.
Estou por aqui há anos... quase quatro. Suponho que isto seja muito tempo no que diz respeito a blogs. Há cerca de um ano (?) no Facebook e há alguns meses que a adicionei aos meus "amigos de página". Não aconteceu antes, não sei porquê... agora, por puro acaso, senti a necessidade de navegar por aí, quase aleatoriamente... e dei com este post. Por isso este enorme comentário, esta introdução que nunca mais acaba...
Não tenho a menor dúvida de que a articulação entre os diferentes serviços de prestação de cuidados de saúde é o calcanhar de Aquiles do nosso SNS. Há falhas tremendas. Eu não acredito em maldições pessoais mas passei por tantas e tão graves que teria de ser muitíssimo crédula para as não atribuir a essas péssimas articulações.
Não tenho EM... que eu saiba. Tenho qualquer coisa ainda menos conhecida e que é parente mais ou menos próxima, mas já nem sequer me preocupo muito com isso porque agora é a minha vez de começar a falhar às consultas de especialidade. Não é uma decisão tão leviana quanto possa parecer porque a medicação que faço não pode ser parada - anti coagulação com varfarina sódica - e apenas necessita de ser vigiada pelo menos uma vez por mês... mas, um dia ainda lhe conto sobre as mil e uma coisas que me aconteceram... a mim, a quase todos os meus filhos, à minha mãe... quase sempre por negligência pura e muitas vezes pelas tais falhas na articulação dos serviços.
Desejo-lhe o melhor dentro de tudo o que sei inevitável. Desejo mesmo, do fundo do coração.
Abraço grande!
poetaporkedeusker a 15 de Setembro de 2011 às 02:46

Olá, Maria João!
Muito grata por esta visita e por este comentário que só agora li, tão sem falta de tempo para tudo, especialmente para os locais que me dão prazer, tenho andado.
Infelizmente o que referes, já me aconteceu ou antes já aconteceu a familiar meu. É um suplicio andar ano após anos com um Familiar a tentar saber o que se passa e o olhar de indiferença de muita gente é o que recebemos. Acho que em muitos locais que deveriam ajudar os doentes e familiares há uma falta de humanidade terrível e há uma crueza de atendimento que até faz doer.
Sabes os locais onde me encontrar, Maria João e estou disponível sempre que queiras conversar. Tudo de BOM é o que desejo do coração.

Um grande Abraço de carinho
Menina Marota a 20 de Novembro de 2011 às 12:57

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Outras Eternidades